- Una hemiparesia del lado izquierdo desvanece todas las ilusiones de sus padres de tener una hija «normal».
- Deben enfrentar urgencias hospitalarias con la pequeña Victoria, debido al grave daño neurológico que sufrió.
¿Qué siente una pareja que espera un niño o niña con la ilusión que todo salga normal y esto no ocurre así?, ¿cuáles son los miedos,temores y angustias que los embargan?, ¿a quién recurren para pedir orientación y la ayuda adecuada,?
Estas y muchas otras preguntas se hicieron Victor Aguilar Reyes y Yasna Tapia Soto, padres de Victoria, quienes al momento de saber del embarazo, empezaron a sentir todas las ansias, esperanzas, emoción y prisa por la llegada a sus vidas de este nuevo miembro de la familia.
Sin embargo cuando Vicky -como la apodan sus padres- nace extremadamente prematura de tan sólo 26 semanas de gestación y con un peso de 680 gramos, fue un gran golpe para ellos. El diagnóstico entregado por los doctores fue: hemiparesia del lado izquierdo.
La hemiparesia es un tipo de parálisis, con daño neurológico. Esta situación se debió a que a Yasna le diagnosticaron una preclamsia severa, que se presentó a muy temprana etapa durante la gestación. El informe médico fue categórico Vicky sufría de autismo, epilespsia controlada, retraso global del desarrollo psicomotor y finalmente secuelas de hemorragia intracraneana neonatal.
“Estábamos consientes como padres que la situación no era fácil, nuestra hija era prematura extrema con todos los riesgos que eso conlleva, y a pesar de todos los pronósticos para nuestra amada Victoria, nunca nos imaginamos, lo fuerte, luchadora y las inmensas ganas de vivir y quedarse junto a nosotros, que ella tenía, hoy podemos decir con gran alegría que cumplió 7 años», dice Yasna.
Fue así como en estos difíciles años, la familia ha tenido que pasar por muchas situaciones muy críticas y complejas de salud. “Hemos ido aprendiendo junto a ella cada experiencia que nos ha tocado enfrentar, como por ejemplo: las hospitalizaciones de urgencia, la rehabilitación física , cualquier simple resfrío, se puede complicar mucho, hemos tenido que leer en su mirada y sus gestos lo que realmente le está pasando y lo que está sintiendo. Ella es una niña con necesidades especiales»,agrega la madre.
UNA LUZ DE ESPERANZA
La historia de Victoria se repite en tantos otros niños con multidéficit y en muchos casos no tan sólo por razones médicas , sino por que, en muchos casos, han sido vulnerados y violentados por familiares cercanos.
Corpaliv, que es una de las pocas instituciones en Chile, que trabaja con niños sordos y ciegos y multi déficit, representó para esta familia una luz de esperanza, un aliento, un alivio, en el desarrollo positivo, tanto de Victoria como de la propia familia. Debido a que los ha ayudado a enfrentar las diversas situaciones que se presentan día a día, en lo cotidiano, que por simples que pudieran aparecer no son menos dificultosas. Han encontrado , tanto en la directora como en el equipo multidisciplinario de profesionales, las herramientas necesarias para poder relacionarse con su hija, resolver las crisis y de esta manera incluirla positivamente en sus vidas. Si no hubieran tomado esta opción, tal vez hoy día la niña estaría postrada en una silla, sin actividad y sin ningín estímulo para lograr el desarrollo que se merece como ser humano, para ser feliz y aceptada por la sociedad, con sus capacidades diferentes.
“Agradecemos el apoyo entregado por los profesionales que conforman el equipo de la Escuela Especial de Corpaliv y estamos seguros que sin esta ayuda desinteresada no habríamos podido salir adelante en el avance del desarrollo de nuestra hija», dice Yasna.
Los niños con discapacidad o necesidades especiales son ignorados o simplemente la genta da vuelta la mirada. Es importante que la comunidad tome conciencia y apoye a instituciones como Corpaliv , ya que están cumpliendo un rol muy importante, tal es, encontrarles a estos niños su espacio en la sociedad, además de ser un aporte para estas familias, que muchas veces viven el desconcierto de no saber qué hacer con sus hijos.
Corpaliv realiza un trabajo fundamental y necesario en la educación de niños vulnerables con más de una discapacidad, pero no cuenta con los recursos suficientes para entregarles a los alumnos toda la ayuda profesional y de infraestructura que requieren.Se hacen los mejores esfuerzos con los recursos que entrega el Estado, pero son insuficientes ya que sólo aportan el 30% del total de las necesidade al año. Cabe agregar que educar a estos alumnos tiene un alto costo y requiere de un equipo multi disciplinario que les enseñe, apoye y rehabilite.
Finalmente Víctor y Yasna hacen un llamado a padres de niños con multidéficit, para que se involucren en esta realidad y de esta manera puedan influir para que la comunidad y las autoridades tomen conciencia y juntos puedan trazar un camino para visibilizar estas realidades, para conseguir las ayudas económicas y profesionales, necesaria, para de esta manera hacer de Chile un país más inclusivo.
